ЖИТЬ ДО КОНЦА

История хосписного служения

«Я скоро умру – поухаживайте за мной, пожалуйста».

(В.М. Глухова, умерла 15.09.1998)

На вопрос «Что такое хоспис» большинство людей ответит: «Это место, где умирают», «Это больница для онкологических пациентов», «Там лежат те, кто обречен»… Но правильным будет ответ, способный многих шокировать: «Это место, где личность в преддверии перехода в вечность может быть излечена от страха смерти – верой в бессмертие собственной души».

История достаточно молодого для России хосписного движения уходит корнями в раннехристианский период, когда вдоль европейских дорог, по которым проходили основные маршруты христианских паломников, открывались первые пристанища для истощенных и больных. Большинство раннехристианских хосписов более пеклось о душевном покое, нежели о телесном здоровье, полагая, что тело – всего лишь средство на пути духовного совершенствования. Первые хосписы не были созданы исключительно для ухода за умирающими, они не отказывали в помощи ни изможденным путникам, ни окрестным жителям. Их появление в Европе было революционно – царствовавшая до того античная медицина не желала «протягивать свои руки» к тем, кто уже побежден болезнью, полагая оскорблением богов помощь безнадежно больным.

Слово «хоспис» этимологически не связано со смертью. Латинское hospes первоначально означало гостя, а затем уже и хозяина. hospitalis – прилагательное от hospes, имело значение «гостеприимный, дружелюбный к странникам». 

Первое употребление слова «хоспис» исключительно в применении к уходу за умирающими появилось лишь в XIX веке. В 1842 году француженка Жане Гарнье, женщина сложной судьбы, потерявшая семью, открыла первый из приютов для умирающих в Лионе. Он назывался «Голгофа». 

В 1879 году ирландские сестры милосердия ордена Матери Марии Айкенхэд независимо от хосписов Жане Гарнье основали Хоспис Богоматери для умирающих в Дублине. Орден, основанный в начале века, всегда заботился о бедных, больных и умирающих, однако открытый им хоспис Богоматери был первым местом, созданным специально для ухода за обреченными. К тому времени, когда в 1905 году этот же орден открыл еще один хоспис – Св. Иосифа в лондонском Ист-Энде, в городе уже действовали, по меньшей мере, четыре приюта для умирающих.

Особо примечателен «Дом Св. Луки для бедных умирающих», основанный Говардом Барретом и Методисткой миссией в Восточном Лондоне. Этот хоспис публиковал подробные Годичные отчеты, в которых Баррет почти не писал о симптоматическом лечении, зато живо описывал характер своих пациентов, их мужество перед лицом смерти: «Мы не хотим говорить о наших больных как о простых «случаях из нашей практики». Мы осознаем, что каждый из них – это целый мир со своими особенностями, своими печалями и радостями, страхами и надежами, своей собственной жизненной историей, которая интересна и важна для самого больного и небольшого круга его близких. Нередко в эту историю посвящают и нас».

Именно в этот хоспис в 1947 году пришла Сисилия Сандерс – основательница современного хосписного движения. В 1967 году первый современный хоспис, созданный усилиями Сисилии Сандерс, - хоспис Св. Христофора – открыл в Великобритании свой стационар, а в 1969 году организовал выездную службу. В том же году туда приехала делегация из Северной Америки, и вскоре первые хосписы появились в Нью Хэвен (США, штат Коннектикут), а затем –  в Монреале (Канада). Последний был основан на базе очень скромного отдела паллиативной помощи и включал в себя выездную службу, а также несколько врачей-консультантов. Это было первое употребление слова «паллиативный» в области помощи умирающим, так как во франкоязычной Канаде слово «хоспис» означало опеку.

Команды всех этих хосписов развивали принципы, сегодня поддерживаемые Всемирной Организацией Здравоохранения (ВОЗ), о том, что паллиативная медицина: утверждает жизнь и рассматривает смерть как нормальный процесс; не ускоряет и не замедляет смерть; обеспечивает облегчение боли и других беспокоящих симптомов; объединяет психологические и духовные аспекты ухода за больным; предлагает систему поддержки, чтобы помочь больным жить активной жизнью до конца, а также поддержку семьям.

Теоретической поддержкой паллиативного подхода стала маленькая книжечка Альфреда Ворчестера «Уход за больными и умирающими», опубликованная в 1935 году. В ней Ворчестер обобщил как собственный опыт работы семейным врачом, так и практику диаконис «дома Отдохновения» и парижских монахинь ордена святого Августина, традиционно ухаживавших за умирающими. 

С начала 1980-х годов идеи хосписного движения начали распространяться по всему миру. Регулярно проводимые конференции по паллиативному уходу позволили встречаться и обмениваться опытом врачам, медсестрам и добровольцам - представителям различных религий. 

Лахта. Первый российский хоспис.

В России первый хоспис появился в 1990 году в Санкт-Петербурге по инициативе Виктора Зорза, английского журналиста, бывшего заключенного ГУЛАГа и активного участника хосписного движения. Никто не приходит к теме смерти путем теоретизирования – В. Зорза потерял свою 25-летнюю дочь, страдавшую раком кожи. В России, сыгравшей в его драматической судьбе огромную роль, жизнь свела его с Андреем Владимировичем Гнездиловым – врачом Божьей милостью. Не случись этого знакомства, кто знает, появился бы и когда в Петербурге первый хоспис. Место для него выбрал В. Зорза – в Лахте, в старом деревянном доме, построенном в 1903 году княгиней Ольгой Фермор для больных бедняков. После 1917 года в нем размещалась районная клиника, а позднее – стационар для одиноких стариков и инвалидов. 

Первым врачом первого российского хосписа стал врач-психиатр, доктор медицинских наук, профессор НИПНИ им. В.М. Бехтерева и кафедры психиатрии МАПО, почетный доктор Эссекского университета в Англии Андрей Владимирович Гнездилов. Его неординарная личность наложила отпечаток на все «новорожденное» хосписное движение России. Среди учредителей хосписа были Патриарх Московский и всея Руси Алексий II, академик Д.С. Лихачев и писатель Д.А. Гранин. Помощь в организации работы и обучении персонала оказали врачи и медицинские сестры из Великобритании. В первый год они курировали работу хосписа, проводили семинары по вопросам паллиативной помощи.

Сегодня в стране работает 45 хосписов, но сказать, что они полностью решают проблему  умирающих  онкобольных, увы, нельзя. Наилучшая ситуация с хосписами, хотя и не исключающая очередей, сложилась в Санкт-Петербурге и Москве. Правда, хосписы подразумевают и такой вид помощи как выездные бригады, посещающие больных на дому. В Санкт-Петербурге сегодня 11 хосписов: 6 – со стационаром и амбулаторной службой на дому и 5, –  в которых функционирует только одна из этих служб.

Нашедшая понимание в России в период перестройки, идея воспринимать страдающего человека не как поломанный винтик социальной машины, а как ценность до последнего его вздоха, всегда была близка сознанию христианина. Желание сказать больному слова утешения, поддержать его родных в скорбных обстоятельствах, привело к созданию в больнице сестричества. Тогдашний главный врач Т.И. Гермонченко, председатель попечительского совета А.В. Гнездилов и работавший в больнице врачом иерей Артемий Темиров подписали прошение о создании общины, адресованное митрополиту Санкт-Петербургскому и Ладожскому Иоанну, сформулировав цель создания общины: «Главная особенность хосписа в том, что здесь оказывается помощь больным на последнем этапе их жизни. Больные нуждаются не только в облегчении физических страданий, но и в духовной поддержке и христианском приготовлении к смерти. Большинство персонала хосписа – православные христиане. Прихожане нескольких храмов города, по благословению  духовных отцов, периодически навещают больных, выполняют их просьбы, помогают медперсоналу в уходе, подготавливают больных к крещению и причастию. Персонал хосписа и наши добровольные помощники, и я, недостойный иерей, хотели бы потрудиться в восстановлении деятельного служения Господу через дела христианского милосердия и возрождение православных сестричеств… Со смирением просим Ваше Высокопреосвященство благословить создание общины сестер милосердия во имя преподобномученицы Елисаветы».

29 сентября 1994 года митрополит Иоанн благословил создание общины сестер и братьев милосердия, одной из основных задач которой стала духовная поддержка пациентов и христианское приготовление их к смерти. Датой образования общины считается 9 ноября 1994 года, именно в этот день в Управлении юстиции мэрии Санкт-Петербурга был зарегистрирован ее Устав. В сестричество вошли 13 человек. Духовником его стал иерей Артемий Темиров. В 1997 году на его место по просьбе сестер был назначен протоиерей Георгий Артемьев, настоятель лахтинского храма св. апостола Петра. Старшей сестрой стала Елена Анатольевна Кабакова, возглавляющая сестричество и поныне. Жизненный путь о. Георгия закончился в 2009 году. 

Сегодня духовником сестричества и настоятелем храма служит иерей Андрей Мунтян. В сестричество входят посвященные (по сокращенному чину Марфо-Мариинской обители) братья и сестры, 5 сотрудников хосписа и 15 волонтеров.

Философия активного сострадания

 «Страшно, но во мне почему-то больше радости, чем боли».

(Федченко А.А., умер 09.03.2003)

Привыкшие к «механистическому» отношению медицины к себе, мы ассоциируем хоспис с убогими человечностью больницей или интернатом для одиноких стариков и страшимся еще более, ведь из больницы выходят, а из хосписа – нет. Мы понятия не имеем о духовном аспекте работы хосписов, об их созидательной роли, каким бы неуместным ни казалось это слово. Воспринимая вечную нищету стационаров как нечто привычное, мы и представить себе не можем, что в столь «печальном месте», кому-то может быть «хорошо», и что именно оттуда может придти помощь как уходящему, так и его семье. Многие ли сегодня знают о том, что их горе может быть разделено профессионально и по-человечески персоналом хосписной службы, что в отличие от больницы, где весь негатив бедности и прагматичности уравновешивается единственно клятвой Гиппократа, глубоко духовные начала заложены в самой психотерапевтической этике хосписной службы? Ведь несмотря на то, что паллиативный подход как направление медицины сформировался совсем недавно, как жизненная философия активного сострадания, философия любящих, провожающих в вечность своих любимых, он вырос именно из практики христианских диаконисс. В отличие от радикальной медицины, где «вместо семерых слуг пациент имеет семь начальников, которые определяют его режим, поведение, учат, что надо и чего не следует – фактически распоряжаются его жизнью» (А.В. Гнездилов), паллиативный подход – это служение уходящему, это уважение к его свободе, вере, внутренним переживаниям. Поясним  принципы паллиативного подхода, хорошо знакомые светскому медперсоналу, опытом православного врача и архипастыря Антония Сурожского.

  • Хоспис – это достойная жизнь до конца. Основная идея хосписа – облегчение боли и страданий как физических, так и душевных.

«Умирает человек… Ты его первым делом должен взять в себя, не защищаясь ни от его страхов, ни от его боли, его непонимания. И держать перед Лицом Божьим»[1].  

  • Смерть нельзя ни торопить, ни тормозить. Каждый человек живет свою жизнь. Время ее не знает никто. Мы лишь попутчики на этом этапе жизни пациента.

«Когда человек в таком состоянии, то священник или близкий друг должен считать, что этот человек – единственный на свете, и ему отдать все внимание и все время».  

  • Если пациента нельзя вылечить, это не значит, что для него ничего нельзя сделать. То, что кажется мелочью, пустяком в жизни здорового человека – для пациента имеет огромный смысл.

«У меня нет слов, у меня нет знания, но у меня есть ласка, у меня есть тепло, и этим я могу поделиться. Я могу сказать самую нелепую вещь, которая вдруг окажется самой нужной вещью для этого человека. Не искать формулировок, не искать каких-то доводов, а просто пожалеть, просто поласкать».  

  • · Пациент ближе к смерти, поэтому он мудр. Узри его мудрость.

«Не надо делать вид, будто потому что ты священник, ты понимаешь то, чего никогда сам не испытывал»   

  • · Каждый человек индивидуален. Нельзя навязывать пациенту своих убеждений. Пациент дает нам больше, чем мы можем дать ему.

«Надо стать, как музыкальная струна, которая сама не издаст звука, но как только к ней прикоснется палец человека, она начинает звучать, петь или плакать. Этому должен научиться всякий человек, на этом основаны все человеческие отношения. Если врач так относится к больному, если священник так относится к пасомому – больному или не больному – то создаются совершенно новые отношения».  

  • · Ты должен принять от пациента все, вплоть до агрессии. Прежде чем что-нибудь делать, пойми человека. Прежде чем понять – прими его.

«У каждого из нас есть сердцевина, которую мы боимся открыть другому человеку. А вместе с тем, если мы не откроемся (я не говорю о тех глубинах, куда только Бог имеет право заглянуть), если человек не приоткроет тех глубин, где происходит внутренняя борьба между светом и тьмой, между жизнью и смертью, между добром и злом, то твое священническое присутствие с точки зрения его болезни никакой пользы не при несет».  

  • · Говори правду, если пациент этого желает и если он готов к этому. Будь всегда готов к правде и искренности, но не спеши.

«Инициатива в каком-то отношении должна идти от больного, а не от тебя. Ты должен быть настолько углубленно-молчалив и открыт, что больной мог бы в любую минуту с тобой заговорить. У нас должно быть мужество и такт, которые позволят больному заговорить о своих страхах, потому что одна из самых тяжелых вещей для него – это лежать, замкнувшись в свое одиночество, которое создается тем, что он не решается высказаться».  

  • · «Незапланированный» визит не менее ценен, чем визит «по графику». Чаще заходи к пациенту. Не можешь зайти – позвони, не можешь позвонить – вспомни.  

«Если вы кого-то посещаете, пусть ему будет совершенно ясно, что все время, каким вы располагаете – пусть пять минут – принадлежит ему совершенно безраздельно, что в эти пять или сколько-то минут ваши мыслит не буду заняты ничем другим, что нет на свете человека более значительного для вас, чем тот, с кем вы находитесь. Сядьте, возьмите больного за руку и скажите: «Я рад побыть с тобой…».  

  • · Пациент и его близкие – единое целое. Будь деликатен, входя в семью. Не суди, а помогай.

«Не надо пробовать утешать пустыми словами. Человеку нужно, чтобы ты с ним был в его горе, на дне этого горя вместе с ним, и не убеждал его, что горя нет или что он неправ, горюя».  

«Главное же - понимание, что страдание страшно не само по себе, а когда оно бессмысленно. Если попытаться выразить словами страдания, которые испытывает обреченный больной, они звучат как «страшно, больно, одиноко». (А. В. Гнездилов).И сама система хосписа, и служение его персонала, включая сестер и братьев милосердия, призваны изменить эту ориентацию на противоположную: «не страшно, не больно, не одиноко». Не страшно, не больно, не одиноко умирать только на руках сострадающих людей и с Богом в душе.  

«Однажды в хосписе обратили внимание, что больные нередко умирают группами. Попытались связать это явление с метеоусловиями и прочими внешними факторами, долго «докапывались» до истины. Оказалось, смерть чаще отмечается в дежурство определенных медсестер и нянечек, заметьте, лучших! Умереть на «любящих» руках легче, чем на безразличных». (А.В. Гнездилов)

«Если ты не можешь вылечить, то хотя бы облегчи страдание больного, если не можешь облегчить, то раздели их». К сожалению, в отношении человека обреченного роль отечественной медицины в этой  «формуле» вряд ли можно считать значимой. Не имея возможности вылечить, она с ее бездуховным «инструментальным» подходом к пациенту не в состоянии облегчить его страданий. Да, больница может быть неизбежной и необходимой для проведения обследования и технических лечебных процедур. Она обеспечивает стерильность и порядок, но есть в ней бюрократизм и полное обезличивание пациентов, есть в ней и финансовый прагматизм, четко определяющий, за кого стоит бороться, а за кого нет. Поэтому когда в ее услугах уже нет необходимости, человеку лучше находиться в родном доме, где «и стены помогают». Для многих именно хоспис становится этим родным домом – во многом благодаря служению сестер милосердия. Принимая неизбежность смерти человека и вооружась заботой и любовью, они умудряются иногда немыслимыми ухищрениями не только обеспечить адекватный уход, но и сохранить то самое – необходимое качество его жизни, предполагающее включенность больного в семейное общение, выполнение его обычных желаний, сохранение чувства человеческого достоинства, обретение смысла в страданиях – качество, противопоставляющее смерть «по-человечески» «забытой» смерти в холодном больничном коридоре.

Удалова Марина